30 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

30 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

 

 

30 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple

 

En Latinoamérica existen aproximadamente 56.000 pacientes con la enfermedad. Específicamente en Guatemala se estima viven alrededor de 500 pacientes diagnosticados algunos de ellos recibiendo tratamiento

 

 

Sanofi Genzyme creó la iniciativa TheWorldvs.MS para ayudar a los profesionales de la salud, los pacientes y a las personas que cuidan de ellos a evaluar la EM de manera más exhaustiva, así como obtener conocimientos fundamentales para tomar mejores decisiones en el cuidado de un paciente

 

El 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad autoinmune del sistema nervioso central que afecta al cerebro, tronco del encéfalo y a la médula espinal. Se calcula que mundialmente existen 2.3 millones de pacientes con la enfermedad (1).

 

En Latinoamérica la prevalencia varía entre los distintos países de la región, en algunos de ellos es de 5 a 7 por 100.000 habitantes, encontrándose en otros, prevalencias mayores entre 21 a 25 por 100.000 habitantes.

 

De los registros epidemiológicos se desprende que pudieran existir aproximadamente 50.000 pacientes con esclerosis múltiple en Latinoamérica. Específicamente, en Guatemala se tiene un registro de prevalencias de 5 por 100.000 habitantes y se registran 500 pacientes diagnosticados (2).

 

Esta enfermedad crónica es diagnosticada principalmente en adultos jóvenes que suelen empezar a sentir los síntomas entre los 20 y 40 años. Las mujeres son dos a tres veces más propensas que los varones para desarrollar este trastorno, al igual que las personas caucásicas que tienen el doble de probabilidades de ser afectadas por la Esclerosis Múltiple, comparado al resto de la población. Esta enfermedad también es más frecuente en los climas templados que en los tropicales.

 

Científicamente aún no se conoce con certeza la causa de este trastorno, aunque se sospecha que podría tratarse de un problema multifactorial entre ambientales, virales y genéticos. De acuerdo al doctor Byron Molina Klee, médico especialista, neurólogo de adultos, y que trabaja únicamente en la práctica privada; la esclerosis múltiple cuenta con una predisposición genética y tiene varias características: es auto-inmune, progresiva y degenerativa.

 

“En la enfermedad los glóbulos blancos o linfocitos (células encargadas de la defensa de nuestro cuerpo) pasan por el cerebro e impactan a las neuronas o células encargadas de transmitir señales entre sí. De esta forma, los linfocitos comenten un error de comportamiento e inician ataques a una parte de la neurona denominada mielina, produciendo daños y en ocasiones destruyendo a las neuronas, generando zonas de inflamación que hacen que áreas del cerebro dejen de funcionar”.

 

Según el doctor Molina a este episodio se le conoce como brote. “Estos brotes pueden dejar secuelas tanto transitorias como permanentes. No se conocen estadísticas en Guatemala acerca del impacto social, económico o familiar de estos brotes. Pero en los Estados Unidos es la segunda causa de ausentismo, en personas de edad laboral. Por lo cual es esencial que los pacientes y población en general, estén expectantes acerca de presentar síntomas de la enfermedad, pues un diagnóstico correcto y un tratamiento temprano, cambia radicalmente la vida del paciente”.

 

Sintomatología de la EM: La Esclerosis Múltiple afecta la visión, la sensibilidad, la fuerza motora y el movimiento. Los síntomas varían de una persona a otra, dependiendo del área del cerebro donde la mielina se encuentre afectada, sin embargo, los más comunes son: Problemas de visión que incluyen visión doble, borrosa, distinción de los colores, dolor de ojo, pérdida parcial o completa de la visión en un ojo.

 

Problemas de memoria: Fatiga: Debilidad muscular, mareos o temblores. Debilidad en un segmento o en la mitad del cuerpo.

 

Problemas de coordinación y equilibrio.

Falta de control al orinar, estreñimiento.

Alteración de sensaciones como hormigueo, "pinchazos".

 

Sensaciones de choque eléctrico provocadas al mover la cabeza en ciertas posturas (3) Versus Esclerosis Múltiple (vs.MS) La iniciativa TheWorldvs.MS (versus Esclerosis Múltiple o Multiple Sclerosis, por sus siglas en inglés) para ayudar a los profesionales de la salud, los pacientes y a las personas que cuidan de ellos a evaluar la EM de manera más exhaustiva, así como obtener conocimientos fundamentales para tomar mejores decisiones en el cuidado de un paciente con la enfermedad.

 

La encuesta abarcó a 1.075 personas que viven con Esclerosis Múltiple y a 580 personas encargadas del cuidado de pacientes, aplicándose en siete países (EEUU, Canadá, Francia, Italia, Reino Unidos, España y Australia). Entre los principales hallazgos se encontraron:

 

Carga emocional: casi la mitad de los encuestados se sienten solos o aislados debido a su enfermedad Retos cognitivos: Más de la mitad de los encuestados encuentran que las dificultades con la memoria son una limitación en sus actividades cotidianas

 

Síntomas físicos: Más de ¾ de los encuestados sienten que la fatiga es una limitante en sus actividades cotidianas aún después de haber dormido lo suficiente. Aspectos sobre relaciones & intimidad: Desde su diagnóstico con EM, más de ¼ de los encuestados temen que sus parejas los abandonen.

 

Los desafíos en el tratamiento de la EM: Durante los periodos más intensos de la enfermedad (recaídas o brotes), las áreas del sistema nervioso afectadas pueden inflamarse. Los corticosteroides ayudan a reducir la inflamación, pero no curan al paciente de su enfermedad.   

 

Explica la doctora Jordana Zalcman, directora médica de Sanofi Genzyme en la región del Pacífico & Caribe, que el tratamiento modificador de la enfermedad con terapias específicas para controlar la hiperactivación del sistema inmunológico y proteger el sistema nervioso central, pueden cambiar de manera trascendente el curso de la enfermedad, en términos de recaídas, progresión de la discapacidad y calidad de vida.

 

Asimismo, existen algunas terapias complementarias que pueden llegar a ser útiles. Por ejemplo, la fisioterapia para mejorar la forma de caminar, la fuerza, el equilibrio, la postura y disminuir la fatiga y el dolor. La terapia ocupacional para ayudar a mejorar el nivel de independencia y seguridad en el hogar y en el trabajo, facilitando las tareas diarias de los pacientes de Esclerosis Múltiple, y la terapia del habla ya que esta enfermedad puede provocar problemas en el control de los músculos que se usan para hablar y tragar.

 

Finalmente, vivir con Esclerosis Múltiple requiere hacer algunos cambios en el estilo de vida para mantener al paciente lo más fuerte y sano posible. Algunos consejos son:

 

Nutrición. Una dieta saludable mantendrá fuerte el sistema inmunitario más posibilidades de gozar de buena salud. Actividad física. Hacer ejercicio puede ayudar a mejorar el tono y la fuerza muscular, el equilibrio, la coordinación, la rigidez y la movilidad. También puede levantar el estado de ánimo.

 

Descanso. La Esclerosis Múltiple provoca fatiga por lo tanto, es posible que el paciente tenga que hacer adaptaciones en su cronograma de trabajo o de familia, a fin de incluir momentos para descansar.

 

Temperatura. Demasiado calor puede provocar una debilidad muscular extrema. Apoyo. El aliento y la tranquilidad de otras personas ayudarán al paciente con Esclerosis Múltiple a sobrellevar mejor los desafíos de vivir con la enfermedad. Se debe intentar mantener una vida tan normal como sea posible y continuar realizando actividades que el paciente disfruta.

 

Sobre Sanofi Genzyme: Sanofi Genzyme ha liderado el desarrollo de terapias innovadoras en el ámbito de la biotecnología, transformando la vida de los pacientes afectados por enfermedades raras y debilitantes por más de 30 años.

 

Genzyme está comprometida con los pacientes con necesidades médicas no cubiertas, poniendo toda su pasión en proporcionar esperanza donde no hay, solucionando problemas hasta ahora no resueltos y aseguramos el acceso al tratamiento de los pacientes en diferentes áreas terapéuticas: enfermedades raras hereditarias, enfermedad de tiroides, cardiovasculares y esclerosis múltiple.