Lleva por nombre HemMobile™️ CAC Aplicación permitirá a personas con hemofilia llevar un mejor control de su enfermedad
• Registrar sangrados por ubicación corporal, monitorear el suministro de factores de coagulación y registrar las infusiones son algunos de sus beneficios.
• Se estima que existen cerca de 1.125.000personas con hemofilia alrededor del mundo. Solo en Guatemala se registran aproximadamente 327.
Las personascon hemofilia o sus cuidadores ahora podrán llevar un control más integral de la enfermedad, gracias a la nueva aplicación HemMobile™️ CAC, desarrollada por Pfizery que llega a Guatemala como una solución digital para impactar positivamente la calidad de vida de estas personas.
Características:
1. Descargue la app en su dispositivo electrónico y genere su usuario.
2. Ingresados los datos, podrá realizar un seguimiento manual o automático.
3. Vincule a HemMobile™️ CAC con las aplicaciones de actividad, como Health y Google Fit, para reunir todos los datos de sus movimientos en un mismo lugar.
4. Cada sección permite almacenar información de interés, por ejemplo: Registrar sangrados por ubicación: el paciente puede elegir en un mapa del cuerpo, dividido en tres capas (superficial, muscular o esquelética).
Monitorear el suministro de factores: se debe incluir factor recibido y una alerta le avisará cuando se esté agotando.
Registrar infusiones: colocar fecha, hora, lugar, tipo de tratamiento y dosis.
La hemofilia es una enfermedad mayormente hereditaria -ligada al cromosoma X y más padecida por los hombres-,en la que la sangre no coagula de manera adecuada y los pacientes presentan sangrados por periodos más prolongados de lo habitual.1y2A raíz de lo anterior, este trastorno requiere un riguroso registro de episodios de sangrado, actividad física y la administración del tratamiento indicado para colaborar con el equipo médico respectivo.3
HemMobile™️ CAC le permite a los usuarios registrar los sangrados por ubicación corporal, monitorear el suministro de factores de coagulación VIII o IX, registrar las infusiones rápido y fácilmente, generar informes para compartir con su equipo de tratamiento y configurar recordatorios para actividades importantes, como citas médicas, entre otras funciones.3
“Llevarinnovaciones que cambien la vida de los pacientes es nuestro propósito principal; sin embargo, este va más allá de tratamientos. Gracias a los avances en la ciencia y tecnología, en Pfizer también nos enfocamos en desarrollar herramientas que le faciliten al paciente el control de su enfermedad, tal es el caso de HemMobile™️ CAC. Con esta nueva aplicación, buscamos apoyar a las personas con hemofilia en la estricta vigilancia de sus episodios de sangrado e infusiones, con el fin de que puedan medir si el tratamiento recibido es el más adecuado. Es una sola app en la que el paciente puede tener toda la información importante de su caso, con miras a sus consultas médicas”, explicó la Dra. Montserrat Alfaro, gerente médico de Pfizer Centroamérica y Caribe (CAC).
En su más reciente estudio sobre la prevalencia de la enfermedad al año 2019, basado en una prevalencia al nacer de 25 por cada 100.000 varones nacidos,la Federación Mundial de Hemofilia (WFH, por sus siglas en inglés) estima que a nivel global hay cerca de 1.125.000 hombres con la enfermedad, de los cuales alrededor de 418.000 la padecen de forma severa.4 Datos de esta misma entidad indican que solo en Guatemala existen aproximadamente 327 personas con hemofilia.5
HemMobile™️ CAC es una aplicación totalmente gratuita y está disponible para usuarios con dispositivos celulares o tabletas, tanto desde App Store como Google Play. La información personal proporcionada por los pacientes o sus cuidadores es privada y se almacena únicamente en el dispositivo, con excepción del correo electrónico, en caso de que el usuario olvide su contraseña y desee generar una nueva.La finalidad de HemMobile™️ CAC no es diagnosticar, tratar, curar ni prevenir ninguna enfermedad y no deberá utilizarse como sustituto del criterio, asesoramiento, diagnóstico o tratamiento médico de cualquier enfermedad o problema de salud. (Ver recuadro: “Características de uso HemMobile™️ CAC”).3
Síntomas y factores que inciden en la calidad de vida del paciente con hemofilia
Existen dos tipos de hemofilia. La más frecuente es la hemofilia A, que se caracteriza porque la persona tiene niveles disminuidos de factor VIII de coagulación o está ausente. Por su parte, la hemofilia B se da cuando el factor IX de coagulación está ausente o en concentración baja. En ambos casos, las personas tienden a sangrar por un periodo más prolongado de lo normal.2
Los pacientes suelen experimentar sangrados a lo interno o externo del cuerpo, más frecuentemente en las articulaciones (afectando mayoritariamente las rodillas, los codos y los tobillos), debajo de la piel (generando moretones), así como en los músculos y tejidos blandos. También, se dan sangrados en la boca, encías, nariz, luego de recibir inyecciones y hasta en la orina y/olas heces.6
La doctora Alfaro comentó que la hemofilia se cataloga como una enfermedad rara;se estima que cada año naceaproximadamente un niño con hemofilia por cada 5.000 bebés varones, en el mundo.1Asimismo, aseveró que “Los sangradospueden causar dolor, hinchazón,movilidad reducida y/o deformidad de las articulaciones, entre otros. Por esta razón, Pfizer insta a las personas con hemofilia en Guatemala y a sus cuidadores, a hacer uso de la aplicación HemMobile™️ CAC, para que registren toda la información de su padecimiento yactividades realizadas, con el fin de dar un seguimiento más controlado en pro de una mejor calidad de vida”.
Las repercusiones de lossangrados sumadas a otros factores como el estado psicológico, socioeconómico y físico del individuo, las relaciones interpersonales y la edad, son aspectos que también deben monitorearse constantemente en una persona con hemofilia.7
Pfizer continuamente explora maneras en las que la transformación digital y la tecnología en sí, le permiten darle mayor valor a sus pacientes, yendo más allá de los tratamientos y tan rápido como sea posible, con seguridad y calidad. “Desde Pfizer, combinamos lo amplio de la ciencia con el enfoque terapéutico y la innovación para desarrollar iniciativas como HemMobile™️ CAC, en búsqueda de mejorar la experiencia de quienes padecen hemofilia, optimizar resultados en beneficio de su salud e impactar, positivamente, la vida de nuestros pacientes, sus cuidadores y quienes les rodean”, concluyó la doctora Montserrat Alfaro.
Pfizer Inc.: Avances que cambian la vida de los pacientes
En Pfizer, aplicamos la ciencia y nuestros recursos globales para llevar a las personas terapias que extienden y mejoran significativamente sus vidas. Nos esforzamos por establecer el estándar de calidad, seguridad y valor en el descubrimiento, desarrollo y manufactura de productos para el cuidado de la salud. Nuestro portafolio global incluye medicamentos y vacunas de los más conocidos en el mundo. Cada día, los colegas de Pfizer trabajamos a lo largo de mercados desarrollados y emergentes para aumentar el bienestar, la prevención, los tratamientos y las curas que retan a las más temidas enfermedades de nuestros tiempos. Consistente con nuestra responsabilidad como una de las principales compañías biofarmacéuticas e innovadoras del mundo, colaboramos con los profesionales de la salud, gobiernos y las comunidades locales para apoyar y expandir el acceso a la atención de la salud confiable y accesible alrededor del mundo. Por más de 170 años, hemos trabajado para hacer la diferencia para todos aquellos que confían en nosotros. Para más información, por favor visítenos en www.pfizer.comy síganos en las redes sociales a través de nuestra página en Facebook: Pfizer Centroamérica y Caribe.
Fuentes
1. National Heart, Lung and Blood Institute. Hemofilia. Disponible en https://www.nhlbi.nih.gov/health-topics/espanol/hemofilia Último acceso en julio de 2021.
2. World Federation of Hemophilia. Introduction to hemophilia. Whatishemophilia? Disponible en https://elearning.wfh.org/elearning-centres/introduction-to-hemophilia/#what_is_hemophilia Último acceso en julio de 2021.
3. HemMobile, Guía de Uso de Pfizer. Último acceso en julio 2021.
4. Federación Mundial de Hemofilia. La Federación Mundial de Hemofilia encabezó un estudio científico que actualiza la prevalencia de la hemofilia a cifras más altas que las previamente estimadas. Disponible en https://news.wfh.org/es/la-federacion-mundial-de-hemofilia-encabezo-un-estudio-cientifico-que-actualiza-la-prevalencia-de-la-hemofilia-a-cifras-mas-altas-que-las-previamente-estimadas/Último acceso en julio 2021.
5. Federación Mundial de Hemofilia. Informe del Sondeo Mundial Anual 2019, publicado en octubre de 2020. Distribución por país de los trastornos de la coagulación reportados, página 42. Disponible en https://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1836.pdf Último acceso en julio de 2021.
6. Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, Hemofilia Información Básica. Disponible en https://www.cdc.gov/ncbddd/Spanish/hemophilia/facts.html Último acceso en julio 2021.
7. Villegas Alzate, Juan Diego et al. Calidad de vida: un aspecto olvidado en el paciente con hemofilia. Sección “Calidad de vida y hemofilia”. Disponible en https://www.redalyc.org/jatsRepo/2738/273856494017/273856494017.pdf Último acceso en julio 2021.
